Usher - Fiche d'informations sociologiques

Cette fiche d'information permet de décrire le profil des participants à l’étude sociologique et à l'étude biomédicale Light4deaf. (http://ushersocio.org/)
Contact : usher-socio@msh-paris.fr

0-Participez-vous à l'étude médicale Light4deaf ?

1-Oui

2-Non (seulement à la partie sociologie)

3- Je ne sais pas

1-Votre NOM et Prénom (Information gardée strictement confidentielle : supprimée et remplacée par un numéro d’anonymisation)

2-Votre date de naissance :

3-Votre ville de résidence :

4-Votre code postal :

5-(Numéro d’anonymisation dans l’étude : à remplir par l’équipe de recherche)

6-Pour cette fiche, vous écrivez les réponses :

1) Seul

2) Avec l’aide de la famille ou d'un ami

3) Avec l’aide d’un professionnel

Quel professionnel vous aide ?

7-Vous êtes :

1) Un homme

2) Une femme

8-Votre nationalité :

1) Français

2) Non français, pays de l’Union européenne

3) Non français, autres pays

9-Vous êtes :

1) Célibataire

2) Divorcé-e, séparé-e

3) Marié-e, pacsé-e, en couple sans mariage

4) Veuf, veuve

10-Avez-vous des enfants ?

1) Oui. Merci de préciser leur âge ci-dessous.

2) Non

Merci de préciser l'âge de vos enfants :

11-Vous vivez :

1) Seul

2) En couple

3) Avec de la famille (vos parents, des frères ou sœurs, enfants)

4) En famille d’accueil

5) Avec des amis, colocation

6) En foyer de vie, foyer d’hébergement pour travailleurs handicapés

7) Foyer d’accueil médicalisé, maison d’accueil spécialisée…

8) Autre. Vous pouvez préciser ci-dessous.

Vous pouvez préciser :

12-Pour communiquer au quotidien en face en face, vous utilisez (plusieurs réponses possibles) :

Vous pouvez préciser :

13-Pour communiquer au quotidien à distance, vous utilisez (plusieurs réponses possibles) :

Vous utilisez le téléphone. Merci de précisez si une adaptation est utilisée :

Vous utilisez un autre moyen. Vous pouvez préciser :

14-Votre syndrome d’Usher est :

1) Usher de type 1

2) Usher de type 2

3) Usher de type 3

4) Je ne sais pas

15-Le diagnostic a été fait par qui :

16-À quelle date (âge ou année) ?

17-Avez-vous fait un diagnostic génétique?

1) Oui

2) Non

Si oui, merci de préciser l'année et la ville du diagnostic génétique :

18-Aujourd’hui, vous voyez :

1) Bien

2) Mal

3) Très mal

4) Presque plus

5) Pas du tout

19-Aujourd’hui, vous entendez :

1) Mal

2) Très mal

3) Presque plus

4) Pas du tout

20-Avez-vous aussi (merci de cocher selon votre situation) :

1) Un champ visuel réduit

2) Des éblouissements, de la photophobie

3) Des difficultés à voir le soir ou en contre-jour

4) Des acouphènes

5) Des difficultés à entendre quand il y a du bruit, quand ça résonne

6) Des vertiges

7) Des problèmes d’équilibre

8) Autres. Vous pouvez préciser ci-dessous.

Vous pouvez préciser :

21-Certaines personnes se considèrent « sourdaveugles ». Est-ce votre cas ?

1) Non

2) Oui

Si oui, depuis quand (âge ou année) ?

22-Y a t-il d’autres personnes avec le syndrome d’Usher dans votre famille (proche ou éloignée) ?

1) Non

2) Oui

Si oui, merci de préciser qui :

23-Y a t-il d’autres personnes sourdes dans votre famille (proche ou éloignée) ?

1) Non

2) Oui

Merci de préciser qui :

24-Votre mari, votre compagnon ou votre femme est :

1) Sourd(e)

2) Malentendant(e)

3) Entendant(e)

4) Aveugle

5) Malvoyant(e)

6) Sans problème de vision

7) Pas de réponse, non concerné

25-Votre appareillage auditif aujourd’hui (plusieurs réponses possibles) :

1) Intra auriculaire à l’oreille droite

2) Intra auriculaire à l’oreille gauche

3) Contour d’oreille à l’oreille droite

4) Contour d’oreille à l’oreille gauche

5) Implant cochléaire à l’oreille droite

6) Implant cochléaire à l’oreille gauche

7) N’a plus d’appareillage

8) N’a jamais eu d’appareillage

9) Autre(s).Vous pouvez préciser ci-dessous.

Vous pouvez préciser :

26-Votre appareillage et vos aides techniques visuelles aujourd’hui (plusieurs réponses possibles) :

1) Lunettes de vue

2) Lunettes de vue avec filtre de couleur

3) Télé agrandisseur, agrandisseur électronique

4) Loupe, loupe éclairante

5) Autre(s). Vous pouvez préciser ci-dessous.

Merci de préciser :

27-Vos aides humaines au quotidien (plusieurs réponses possibles) :

D'autres professionnels vous aident. Merci de préciser qui :

Vous avez d'autres aides. Merci de préciser :

28-Vos aides techniques et humaines pour vous déplacer :

1) Pas besoin d’aide pour me déplacer

2) Canne blanche

3) Canne blanche électronique

4) Vous avez pris des cours de locomotion

5) Aide animalière

6) Aide professionnelle : auxiliaire de vie, aide à domicile, avigiste

7) Aide d’amis, bénévoles

8) Aide de la famille

9) Autre(s) aides(s). Vous pouvez préciser ci-dessous.

Vous pouvez préciser :

29-Quels sont les professionnels de la santé qui vous aident au quotidien ?

1) Orthophoniste

2) Orthoptiste

3) Psychomotricienne

4) Kinésithérapeute

5) Psychologue

6) Aucun professionnel de santé ne m’aide au quotidien

7) Professionnels du CRESAM (centre de ressource sur la surdicécité)

8) Autre. Vous pouvez préciser ci-dessous.

Merci de préciser :

30-Êtes-vous membre d’une association en lien avec vos difficultés de vision et d’audition ?

1) Non

2) Oui

Si oui, merci de préciser :

31-Votre dernier diplôme obtenu :

1) Ecole primaire

2) Niveau collège, Brevet, BEPC

3) CAP

4) BEP

5) BAC professionnel

6) Bac général et technique

7) Bac + 2 à Bac + 4

8) Bac + 5 et +

9) Diplômes professionnels

32-Vous êtes actuellement :

Merci de préciser :

33-Si vous travaillez, ou si vous avez travaillé, votre poste est :

1) Travail à temps plein

2) Travail à temps partiel

3) Avec RQTH Reconnaissance travailleur handicapé

4) Pas de RQTH

Vous pouvez préciser votre métier et/ou vos conditions de travail (libre):

34-Votre entreprise :

1) De 1 à 19 salariés

2) De 20 à 249 salariés

3) De 250 à 499 salariés

4) 500 salariés et plus

5) Secteur public

6) Secteur privé

7) Entreprise adaptée, Esat

8) Association

35-Votre secteur d’activité :

1) Agriculture

2) Construction, BTP

3) Commerce, hôtellerie, restauration, transports

4) Éducation, santé, social

5) Industrie

6) Finance et assurance

7) Information et télécommunication

8) Autre. Vous pouvez préciser ci-dessous.

Merci de préciser :

36-Quelles sont vos ressources et aides financières aujourd'hui (plusieurs réponses possibles) :

37-Au total, aujourd'hui, chaque mois, vous vivez avec :

1) 0 à 500 euros

2) 501 à 1000 euros

3) 1001 à 1500 euros

4) 1501 à 2000 euros

5) 2001 à 2800 euros

6) + de 2800 euros

7) Je ne sais pas

8) Je ne veux pas répondre

38-Merci de votre participation ! Acceptez-vous de discuter de votre situation avec nous (sociologues et psychologues) ?

1) Oui

2) Non

Si oui, merci d’indiquer votre contact pour les chercheurs : adresse email, contact skype adresse postale, téléphone portable (comme vous préférez) :

Vous pouvez ajouter une remarque (libre)

Si vous les connaissez, merci de noter les informations données par vos médecins sur votre vision et audition :

- Votre acuité visuelle à droite et à gauche :

- Vos degrés de champ visuel périphérique, horizontal et vertical :

- Votre degré de perte auditive à droite et à gauche :

Merci! Pour plus d’information, vous pouvez prendre contact avec les chercheurs de l’étude de sciences humaines sur le quotidien et le parcours de vie des personnes avec le Syndrome Usher : EMAIL: usher-socio@msh-paris.fr SKYPE: Usher Socio TEL-SMS: 06 48 14 52 43