VIVRE AVEC LA N.A.D (PATIENT

Bonjour,

L'Association des POIC et La Vie par un Fil ont le plaisir de vous présenter leur questionnaire "Vivre avec une NAD" :
https://youtu.be/16N4sHKd8hA

Nous vous remercions pour votre participation à l'enquête concernant la qualité de vie des personnes sous Nutrition Artificielle à Domicile (NAD).

Son objectif est de faire avancer les connaissances, la compréhension et l’amélioration de la prise en charge des personnes en Nutrition Artificielle à Domicile.

Pour participer à cette étude vous devez :

- Avoir plus de 18 ans et être en NAD (entérale et/ou parentérale) depuis plus de 3 ans.
- Être en capacité de comprendre le français.

Il vous faudra prévoir environ 30 min afin de répondre au questionnaire.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, le but est de faire parler votre vécu. Aucun jugement n’est fait quant aux réponses que vous fournirez.

Nous ne collectons aucune donnée à caractère personnel. Les réponses demeureront strictement confidentielles.

Ce questionnaire est mis en ligne à travers le site web webquest.fr. Pour toute question relative à votre connexion web ou la gestion de cookies, vous pouvez consulter le lien :
https://webquest.fr/?rgpd

Je déclare avoir lu et compris le présent formulaire *

OUI

Êtes-vous adhérent d'une association ? *

Oui

Non

Laquelle ? (plusieurs réponses possibles) *

Association Afa Crohn RCH France

Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung

Association La Vie par un Fil

Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques

Autre :

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SUIVI ET COORDINATION DE LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DE LA NAD

Prescripteur : (plusieurs réponses possibles) *

Médecin traitant

Centre expert

Centre hospitalier de proximité

Médecin traitant : distance en km de chez vous ? *

Centre expert : distance en km de chez vous ? *

Centre hospitalier de proximité : distance en km de chez vous ? *

En cas d'urgence, dans quel centre hospitalier se fait votre prise en charge ? (plusieurs réponses possibles) *

Centre hospitalier de proximité

Centre expert

Si la prise en charge débute au sein du service des urgences, pouvez-vous nous dire combien de temps, en moyenne) y passez vous avant d'être transféré en service d'hospitalisation ? *

Moins d'1h

Entre 1h et 2h

Entre 2h et 3h

Plus de 3h

Non concerné

Après la prise en charge par les urgences, êtes-vous pris en charge dans un service formé à la prise en charge de la NAD ? *

Jamais

Rarement

De temps en temps

Souvent

Tout le temps

Non concerné

Une carte urgence a été mise en place avec la filière de santé maladies rares FIMATHO . Vous a-t-elle été délivrée par votre médecin ? *

Oui

Non

Non informée

Demandée et non délivrée

Si vous avez déjà utilisé cette carte, a-t-elle aidé à votre prise en charge ? *

Pas du tout

Plutôt pas

Moyennement

Plutôt oui

Totalement

Non concerné

Quels professionnels de santé participent au suivi de la NAD et ses conséquences ? (plusieurs réponses possibles) *

Médecin traitant

Médecin spécialiste

Infirmier

Psychologue

Psychiatre

Diététicien

Orthophoniste

Psychomotricien

Autre

Qui coordonne la prise en charge de la NAD ? (plusieurs réponses possibles) *

Patient

Parent / Aidant

Professionnel de santé

Quel professionnel de santé coordonne votre prise en charge ? *

Pour quelle raison ? (plusieurs réponses possibles) *

Par souci d'efficacité

Pour gagner du temps

Par manque de réactivité

Trouvez-vous cette situation de coordination satisfaisante ? *

Pas satisfaisante

Peu satisfaisante

Moyennement satisfaisant

Satisfaisante

Tout à fait satisfaisante

Ne se prononce pas

Quel moyen de transport utilisez-vous pour vous rendre en centre de suivi ? (plusieurs réponses possibles) *

Véhicule personnel

Transports de proximité (bus, métro, tram, TER)

Transport de longue distance (TGV, avion, bateau)

transport spécialisé (VSL, ambulance, taxi conventionné)

Si une demande d'entente préalable à la sécurité sociale est nécessaire, est-elle facile à obtenir ? *

Oui

Non

Non concerné

Avez-vous vécu la transition des services de pédiatrie vers les services d'adultes ? *

Oui

Non

En quelle année cette transition a-t-elle eu lieu ? *

Quel âge aviez-vous ? *

Lors de la transition de la pédiatrie vers le service pour adulte...

	Oui	Non	Non concerné
Avez-vous bénéficié des services d'une plateforme de transition ? *
Erreur
Avez-vous bénéficié de consultations mixtes pédiatrie-adulte ? *
Erreur
Vous a-t-on expliqué les changements de prise en charge médicale ? *
Erreur
Vous a-t-on fait visiter le service pour adultes ? *
Erreur
Vous a-t-on présenté la nouvelle équipe référente ? *
Erreur
Vous a-t-on expliqué les changements de prise en charge administrative ? *
Erreur
Vous a-t-on expliqué les droits du patient, loi du 4 Mars 2002 ? *
Erreur

D'après vous, cette transition s'est... *

Très mal passée

Plutôt mal passée

Moyennement bien passée

Plutôt bien passée

Très bien passée

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AMÉNAGEMENT ET LOGISTIQUE

Avez-vous dû déménager à cause de la NAD ? *

Oui

Non

Pourquoi ? (plusieurs réponses possibles) *

Superficie du logement

Zone géographique (désert médical, territoire d'outre-mer, Corse)

Proximité avec l'hôpital

Appartement en étage sans ascenseur / Chambre à l'étage de la maison

Dans quelle pièce pratiquez-vous vos soins ? *

Chambre

Bureau

Pièce dédiée

Autre :

Avez-vous dû faire des aménagements dans votre logement ? (plusieurs réponses possibles) *

Espace dédié pour réaliser les soins

Aménagement pour ranger le matériel

Travaux pour améliorer la qualité des soins

Réfrigérateur dédié

Non

Les conditions de soins sont-elles bien respectées en terme...

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps	Non concerné
... d'hygiène ? *
Erreur
... d'asepsie ? *
Erreur
... d'absence d’animaux domestiques lors des soins ? *
Erreur
... d'espace calme et adapté ? *
Erreur

Ces conditions représentent-elles des contraintes supplémentaires ? *

Pas du tout

Plutôt pas

Moyennement

Plutôt oui

Totalement

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H.A.D (hospitalisation à domicile) / P.S.A.D (prestataire de soins à domicile) : situation actuelle

Matériel fourni par : (plusieurs réponses possibles) *

HAD

PSAD

Pharmacie de ville

Avez-vous eu le choix du prestataire ? *

Oui

Non

Durant la prise en charge NAD, avez-vous changé de prestataire ? *

Oui, j’ai déjà changé

Non, pas jusqu’à présent

Combien de fois ? *

Qui fait le suivi HAD / PSAD ? (plusieurs réponses possibles) *

Infirmier

Diététicien

Aucun suivi

Comment est réalisé le suivi ? (plusieurs réponses possibles) *

À la maison

À distance (téléphone, mail, visio...)

Aucun suivi

À quelle fréquence le suivi est réalisé ? *

Chaque semaine

Tous les 15 jours

1 fois par mois

1 à 3 mois

Plus de 3 mois

Jamais

Les prestataires ont des missions, les ont-ils rempli sur les points suivants :

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps	Non concerné
Rôle d'alerte vers le prescripteur ? *
Erreur
Conseils techniques, soins, santé ? *
Erreur
Maintenance pompe ? *
Erreur
Remplacement pompe défectueuse dans les 12h/24h ? *
Erreur
Suivi réapprovisionnement matériel ? *
Erreur
Accompagnement lors des consultations, HDJ, hospitalisations... ? *
Erreur
Suivi du matériel défectueux avec numéro de lot ? *
Erreur
Urgences / astreinte 24h/24 ? *
Erreur

Le PSAD livre-t-il sur votre lieu de vacances...

	Oui	Non	Ne sais pas
... en France métropolitaine ? *
Erreur
... en Corse ? *
Erreur
... en Outre-mer ? *
Erreur
... à l'étranger ? *
Erreur

Pour les vacances, hors France métropolitaine, le PSAD vous demande-t-il une caution ? *

Oui

Non

Ne sais pas

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LOGISTIQUE ET CONTRAINTES

Rythme livraisons :

	1 fois / semaine	1 fois / 2 semaines	1 fois / 3 semaines	1 fois / mois	Non concerné
HAD / PSAD *
Erreur
Poches de nutrition à la carte (NPAD) *
Erreur

Pour les produits de pharmacie liés à la NAD : (plusieurs réponses possibles) *

Livraison à domicile, 1 fois / semaine

Livraison à domicile, 1 fois / 2 semaines

Livraison à domicile, 1 fois / 3 semaines

Livraison à domicile, 1 fois / mois

Retrait en pharmacie, 1 fois / semaine

Retrait en pharmacie, 1 fois / 2 semaines

Retrait en pharmacie, 1 fois / 3 semaines

Retrait en pharmacie, 1 fois / mois

Non concerné

Concernant les livraisons, avez-vous des horaires fixes ? *

Jamais

Rarement

De temps en temps

Souvent

Toujours

Flexibles en fonction de mes besoins

Non concerné

Avez-vous eu le choix du modèle de pompe actuel ? *

Oui

Non

La pompe que vous utilisez est : *

Plutôt légère

Plutôt lourde

Plutôt petite

Plutôt grande

L’autonomie de la batterie : *

Permet se déplacer librement (sans être branchée au secteur)

Oblige à être connecté au secteur une partie du branchement

Oblige à être connecté au secteur en permanence

Quelles fonctionnalités de la pompe vous sont / seraient utiles au quotidien : (plusieurs réponses possibles) *

Purge automatique

Départ différé

Réglage des alarmes (volume et suppression)

Paliers automatiques

Alternance nutrition / Hydratation

Connectivité (affichage des alarmes sur le téléphone portable)

MVO/KVO

Réglage de la luminosité de l'écran

Réglage luminosité du chargeur

La pompe sonne-t-elle de manière intempestive pour :

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps	Non concerné
... occlusion en aval ? *
Erreur
... occlusion en amont ? *
Erreur
... batterie faible ? *
Erreur
... air dans la tubulure ? *
Erreur
... MVO/KVO ? *
Erreur
... alarmes techniques ? *
Erreur

La pompe est utilisée avec : (plusieurs réponses possibles) *

Un pied à perfusion

Un sac à dos "spécifique à la pompe"

Un sac à dos "loisir"

Une Valise/sac à dos à roulettes

Un sac en bandoulière

Dans quelle situation est utilisé le sac ? (plusieurs réponses possibles) *

Pour sortir du domicile

À la maison : en dehors du coucher

À la maison : entre le coucher et le réveil

Tout au long du branchement

En déplacements / vacances

Non concerné

Quelle est votre mobilité pendant le branchement : (plusieurs réponses possibles) *

Au domicile

À l’extérieur

En voiture

En transport en commun

En cas de coupure de courant, bénéficiez-vous du service ENEDIS "patient à haut risque vital" ? (n° d'urgence) *

Oui

Non

Non informé du service

Quel mode de transport présente le moins de contraintes, pour partir en vacances avec la NAD ? (plusieurs réponses possibles) *

Voiture

Camping-car / caravane

Train

Bateau

Avion

Quel habitat de vacances privilégiez-vous, en prenant en compte les contraintes de la NAD ? (plusieurs réponses possibles) *

Chez la famille

Chez les amis

Appartement / Maison

Mobil-home / Bungalow

Camping-car / Caravane

Camping sous tente

Bateau de croisière / privé

Autre

Pour les déplacements d'une journée, quels freins pouvez-vous rencontrer ? (plusieurs réponses possibles) *

Logistique

Organisation complexe

Budget

État de santé

Pour les déplacements d'un week-end, quels freins pouvez-vous rencontrer ? (plusieurs réponses possibles) *

Logistique

Organisation complexe

Budget

État de santé

Pour les déplacements d'une semaine, quels freins pouvez-vous rencontrer ? (plusieurs réponses possibles) *

Logistique

Organisation complexe

Budget

État de santé

Pour les déplacements de plus d'une semaine, quels freins pouvez-vous rencontrer ? (plusieurs réponses possibles) *

Logistique

Organisation complexe

Budget

État de santé

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GESTION DES INCONVÉNIENTS

Vous a-t-on présenté et expliqué les différentes voies d'abord (cathéter, piccline, gastrostomie, sonde...) ? *

Oui

Non

Impact de la NATURE du dispositif :

	Pas du tout pénalisant	Peu pénalisant	Moyennement pénalisant	Plutôt pénalisant	Totalement pénalisant	Non concerné
Habillement *
Erreur
Porter un sac / sac à dos *
Erreur
Douche *
Erreur
Vie intime *
Erreur
Conduire *
Erreur
Activité sportive *
Erreur
Qualité de sommeil *
Erreur
Baignades *
Erreur
Fortes chaleurs / transpiration *
Erreur
Proximité des protections (couches, stomies...) *
Erreur

Vous a-t-on expliqué les différents emplacements ? *

Oui

Non

Nutrition Parentérale - Vous a-t-on proposé de choisir l'emplacement ? *

Oui

Non

Nutrition Parentérale - Où est situé votre dispositif ? *

Avant-bras / bras

Cuisse

Dos

Poitrine / torse

Autre

Impact de l'EMPLACEMENT du dispositif :

	Pas du tout pénalisant	Peu pénalisant	Moyennement pénalisant	Plutôt pénalisant	Totalement pénalisant	Non concerné
Habillement *
Erreur
Porter un sac / sac à dos *
Erreur
Douche *
Erreur
Vie intime *
Erreur
Conduire *
Erreur
Activité sportive *
Erreur
Qualité de sommeil *
Erreur
Baignades *
Erreur
Fortes chaleurs / transpiration *
Erreur
Proximité de la voie veineuse centrale avec couche /stomie *
Erreur
Pilosité *
Erreur

Quelles protections utilisez-vous pour les...

	Mépitel	Tegaderm	Secuderm	Combinaison étanche	Manchon	Autre	Non concerné
... douches / bains *
Erreur
... bains en piscines *
Erreur
... bains en rivières, lacs, mers, océans *
Erreur

Avez-vous rencontré...

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps
... des défauts d’écoulement de la nutrition ? *
Erreur
... des fuites sur la ligne ? *
Erreur

Avez-vous été informé des signes cliniques liés aux complications de la NAD ? *

Oui

Non

Vous a-t-on donné un protocole de prise en charge en cas d'urgence ? *

Oui

Non

Ne sais pas

Lors de complications, combien de temps au maximum la NAD a-t-elle due être interrompue ? *

24-48h

Moins d'une semaine

1 à 2 semaines

2 à 3 semaines

3 semaines et plus

Non concerné

La NAD entraîne-t-elle des troubles, de type...

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps	Ne sais pas
... maux de tête *
Erreur
... malaises (hypoglycémies / hyperglycémies ) *
Erreur
... nausées *
Erreur
... vomissements *
Erreur
... diarrhées *
Erreur
... pseudo occlusions *
Erreur
... irritations du siège *
Erreur
... incontinences (urinaires/fécales) *
Erreur

La NAD et son dispositif entraînent-ils des douleurs...

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps	Non concerné
... lors de changement du dispositif ? *
Erreur
... les jours suivants le changement du dispositif ? *
Erreur
... lors du branchement/débranchement (changement d'aiguille, mobilisation du dispositif) ? *
Erreur
... lors d'écoulement d'acide gastrique au niveau de l'orifice ? *
Erreur
... lors du passage de la nutrition ? *
Erreur

Vous levez-vous la nuit ? *

Pas du tout

1 à 2 fois

2 à 3 fois

3 à 4 fois

4 fois et plus

Pour quelles raisons...

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps	Non concerné
Aller au WC *
Erreur
Pratiquer des sondages *
Erreur
Changer les protections nocturnes *
Erreur
Pratiquer des soins / problèmes de pompe *
Erreur

Quelles peuvent être les difficultés rencontrées en NAD ? (plusieurs réponses possibles) *

Logistique du matériel

Logistique des poches de nutrition

Logistique du mode de transport

Temps du chargement des pompes

Coupures d’électricité

Coupures d’eau

Contraintes horaires

Autre

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GESTION FINANCIÈRE

Avez-vous une mutuelle dont la couverture est suffisante ? *

Oui

Non

Ne sais pas

La cotisation est-elle abordable ? *

Pas du tout

Plutôt pas

Moyennement

Plutôt oui

Totalement

Ne sais pas

Le reste à charge lié à la NAD :

	Aucun	1/4	1/2	3/4	Totalité	Non concerné	Ne sais pas
Frais de déplacements vers les lieux de soins et de prise en charge *
Erreur
Prise en charge : psychologique, psychomotrice, autres... *
Erreur
Matériel médical spécifique supplémentaire *
Erreur
Pharmacie médicaments (CERNEVIT ; NUTRI ELT) *
Erreur
Pharmacie pansements *
Erreur
Pharmacie produits de désinfection cutanée *
Erreur
Sac de transport *
Erreur
Aménagement du domicile *
Erreur
Travaux dans le domicile *
Erreur
Réfrigérateur *
Erreur
Glacière / glacière électrique *
Erreur

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ASPECTS PSYCHOLOGIQUES, MÉDICO-SOCIAUX, SOCIAUX ET SOCIO-PROFESSIONNELS

Pensez-vous que votre vie avec la NAD est comprise par...

	Pas du tout	Plutôt pas	Moyennement	Plutôt oui	Totalement	Non concerné
... la sphère médicale ? *
Erreur
... la sphère familiale ? *
Erreur
... la sphère sociale ? *
Erreur

Diriez-vous que la NAD a impacté ...

	Négativement	Plutôt négativement	Neutre	Plutôt positivement	Positivement	Non concerné
... vos relations amoureuses ? *
Erreur
... vos relations conjugales ? *
Erreur
... vos relations avec votre fratrie ? *
Erreur
... vos relations avec vos parents ? *
Erreur
... vos relations avec vos enfants ? *
Erreur
... vos relations familiales autres ? *
Erreur
... vos relations amicales ? *
Erreur
... vos relations intimes ? *
Erreur
... vos relations scolaires / professionnelles ? *
Erreur
... l'image de soi ? *
Erreur
... la qualité de votre sommeil ? *
Erreur
... votre santé ? *
Erreur
... votre quotidien ? *
Erreur
... votre activité physique ? *
Erreur
... vos loisirs ? *
Erreur
... vos voyages en France métropolitaine ? *
Erreur
... vos voyages hors France métropolitaine ? *
Erreur
... vos voyages à l'étranger ? *
Erreur

Vous sentez-vous observé / jugé dans la rue (perfusion, carte de priorité, de stationnement...) ? *

Jamais

Rarement

De temps en temps

Souvent

Tout le temps

Subissez-vous de l'agressivité / du harcèlement ? *

Jamais

Rarement

De temps en temps

Souvent

Tout le temps

Comment gérez-vous le stress que peut provoquer la NAD ?

	Jamais	Rarement	De temps en temps	Souvent	Tout le temps	Non concerné
Je sais me relaxer *
Erreur
Je sais gérer mes états émotionnels *
Erreur
Je sais demander de l'aide *
Erreur
Je sais me faire confiance *
Erreur

La prise en charge globale de la NAD vous pèse-t-elle.... *

Jamais

Rarement

De temps en temps

Souvent

Tout le temps

Vous projetez-vous dans l'avenir ? *

Pas du tout

Plutôt pas

Moyennement

Plutôt oui

Totalement

Ne se prononce pas

Dans les démarches suivantes, quelqu'un vous a ...

	Informé	Aidé	Informé et aidé	Non concerné
Sécurité sociale : Affection Longue Durée - 100% *
Erreur
Sécurité sociale : reconnaissance de l’invalidité *
Erreur
Sécurité sociale : aménagement du poste de travail *
Erreur
AGEFIPH : aménagement des horaires et temps de travail *
Erreur
Démarches MDPH : AJPP , AEEH, AAH, RQTH, etc... *
Erreur
Renouvellement des dossiers *
Erreur
Procédures de contestation des décisions *
Erreur
Conception du projet professionnel *
Erreur

Qui vous a informé / aidé dans les démarches ? (plusieurs réponses possibles) *

Mon aidant

Une association

Une assistante sociale

La Mairie / CCAS

Autre

Non concerné

Si une aide a été apportée, a-t-elle permis de faire valoir les droits ? *

Oui

Non

Non concerné

La NAD donne droit à l’ALD. A-t-elle été obtenue rapidement ? *

Oui

Non

Ne sais pas

L’ALD est-elle renouvelée facilement ? *

Oui

Non

Ne sais pas

Non concerné

Dossier MDPH : avez-vous pu demander...

	Oui	Non	Non concerné	Ne sais pas
... la reconnaissance du handicap ? *
Erreur
... la carte mobilité inclusion ? *
Erreur
... la carte mobilité inclusion (stationnement) *
Erreur
... l'aide scolaire (PAI, PPS, AVS, AESH) *
Erreur
... l'aide professionnelle (RQTH, aménagement de poste, temps de travail, formation prof. adaptée) et orientation JPP *
Erreur
... l'orientation scolaire *
Erreur
... l'orientation professionnelle *
Erreur
... l'orientation vers un établissement médico-social (ESAT, SESSAD, CAMSP, IME) *
Erreur
... le renouvellement de l’Allocation Compensatrice pour Tierce Personne *
Erreur
... l'aide humaine à domicile *
Erreur
... l'aménagement du domicile pour les soins de NAD *
Erreur
... la demande d’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du parent au foyer *
Erreur
... les demandes de financements : AEEH, AAH, Prestation de Compensation du Handicap (humaine, technique) *
Erreur

Percevez-vous...

	Oui	Non	Non concerné	Ne sais pas
... l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé ? *
Erreur
... la Pension de Compensation du Handicap ? *
Erreur
... l'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne ? *
Erreur
... l'Allocation pour Adulte Handicapé ? *
Erreur
... l'Allocation Personnalisée d'Autonomie ? *
Erreur

En couple, le mode de calcul de l'AAH impacte-t-il votre autonomie financière ? *

Pas du tout

Plutôt pas

Moyennement

Plutôt oui

Totalement

Non concerné

Ce mode de calcul impacte-t-il vos projets de couple / votre projection de la vie de couple ? *

Pas du tout

Plutôt pas

Moyennement

Plutôt oui

Totalement

Non concerné

Avez-vous connaissance des "séjours de répit" ? *

Oui

Non

Avez-vous déjà bénéficié d'un séjour de répit ? *

Oui

Non

Souhaiteriez-vous bénéficier d'un séjour de répit ? *

Oui

Non

Ne sais pas

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PISTES D'AMÉLIORATION

Que souhaiteriez-vous voir s’améliorer, pour une meilleure qualité de vie : (1 = sans intérêt - 5 = extrêmement important)

	1	2	3	4	5
La coordination des spécialistes / acteurs de la prise en charge *
Erreur
La relation de confiance avec l'équipe médicale *
Erreur
La Relation de confiance avec le PSAD/l'HAD *
Erreur
Le dispositif médical (KT, PAC, Sonde, bouton, etc...) *
Erreur
Le matériel de soins (pompes, sac à dos et consommables) *
Erreur
Les poches de nutrition *
Erreur
L'accès aux poches à la carte *
Erreur
La prise en charge à l'hôpital : protocole d'urgence *
Erreur
L'aide financière : augmentation allocations / déconjugalisation calculs *
Erreur
Le remboursement du reste à charge *
Erreur
L'accompagnement psycho-social *
Erreur
La mise en relation de personnes ressources *
Erreur
L'amélioration de la mobilité en France ou à l'étranger *
Erreur

Pouvez-vous nous partager une anecdote, positive ou négative (ou les deux ! ), concernant la NAD ?

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Veuillez recopier le code ci-dessous * :

Erreur : le code recopié ne correspond pas à l'image

Attention au vol de données : ne saisissez jamais de mots de passe dans un questionnaire.